Vivre chez soi avec une maladie neurodégénérative

Ce que ces maladies ont en commun

Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, maladie à corps de Lewy, dégénérescence fronto-temporale, maladie de Charcot, maladie de Huntington : des maladies très différentes, qui touchent des personnes très différentes. Elles ont pourtant trois points communs qui comptent pour la vie à la maison.

Elles évoluent. Ce qui est possible aujourd'hui ne le sera peut-être plus dans un an, et l'inverse arrive aussi, au fil des périodes. L'aide doit donc pouvoir grandir, se resserrer, changer de forme, sans qu'il faille tout recommencer à chaque étape.

Les besoins changent de nature. Au début, il s'agit surtout de rappels, de compagnie, de rendez-vous. Puis viennent les gestes du quotidien, la sécurité, les nuits. Plus tard, parfois, une présence continue. Les intervenants doivent savoir faire tout cela, et savoir passer de l'un à l'autre.

Les proches sont au centre. Un conjoint, une fille, un fils portent souvent l'essentiel, pendant des années. Leur fatigue n'est pas un détail : c'est souvent elle qui décide si la vie à la maison reste possible. Les relayer fait partie de l'accompagnement.

Pour donner un ordre de grandeur, l'Inserm estime qu'environ 1,2 million de personnes vivent avec la maladie d'Alzheimer en France, avec 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année (dossier mis à jour en octobre 2025). Derrière ces chiffres, il y a des familles qui s'organisent, chacune à sa façon.

Sept maladies, sept pages

Chaque maladie a ses propres repères : ce que vivent les familles, ce que fait l'intervenant, ce qui change à chaque stade, une semaine type, les ressources spécialisées. Nous leur consacrons une page à chacune.

• Alzheimer et maladies apparentées : la mémoire, l'orientation, les nuits, le refus d'aide, l'épuisement du conjoint.
• Maladie de Parkinson : les journées en dents de scie, la marche, les chutes, les horaires qui comptent.
• Sclérose en plaques : des adultes souvent jeunes, la fatigue, les poussées, le travail et la famille à préserver.
• Maladie à corps de Lewy : les fluctuations, les hallucinations, une présence qui rassure sans contredire.
• Dégénérescence fronto-temporale : les changements de comportement, le regard des autres, des proches souvent jeunes.
• Maladie de Charcot (SLA) : une évolution rapide, les transferts, la respiration, la communication, la coordination serrée avec les soignants.
• Maladie de Huntington : une maladie familiale, des mouvements involontaires, des troubles de l'humeur, un accompagnement sur des années.

Si vous ne savez pas laquelle correspond, ou si le diagnostic est encore en cours, le formulaire en bas de page propose « Diagnostic en cours » : nous en parlerons de vive voix.

Trois temps, un même fil

Le début, quand la maladie avance, quand une présence continue devient nécessaire : ces trois temps ne se succèdent pas au même rythme pour tout le monde, et certains ne viennent jamais. Ce qui reste, d'un bout à l'autre, c'est un référent qui vous connaît, un planning que vous lisez et modifiez, des intervenants préparés à cette personne-là, et une coordination avec les soignants qui la suivent.

Les soins, eux, ne sont pas notre métier : consultation mémoire, neurologue, infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, service de soins à domicile, hospitalisation à domicile. L'affection de longue durée, reconnue par l'Assurance Maladie, couvre les soins liés à la maladie ; elle ne finance pas l'aide à domicile, qui relève de l'APA après 60 ans, de la PCH avant, et du crédit d'impôt.