Maladies neurodégénératives
Elle a 58 ans, une mémoire intacte, et elle n'est plus la même : des mots déplacés, des achats absurdes, plus d'élan pour rien, ou l'inverse. Les enfants sont encore à la maison. Vous cherchez une aide qui comprenne que ce n'est ni un caprice ni une dépression. Nous posons un cadre stable et prévisible, qui prévient les mises en danger sans transformer la maison en lieu de surveillance. Et nous donnons du relais au conjoint et aux enfants, qui vivent un choc que peu de gens comprennent.
« Il dit des choses gênantes aux gens, il ne s'excuse jamais. »
La désinhibition, la perte d'empathie et l'indifférence sont des symptômes, pas des choix. Une aide préparée ne se vexe pas, ne sermonne pas, et garde le cap sur ce qui compte : la sécurité et le quotidien.
« Elle a commandé trois fois la même chose, elle mange sans s'arrêter. »
Achats compulsifs, conduites alimentaires, sorties inopinées, conduite automobile : les mises en danger se prévoient. Nous en parlons avec vous et nous organisons le cadre qui les limite.
« Il ne fait plus rien de la journée, il reste assis. »
L'apathie est l'un des symptômes les plus fréquents et les plus épuisants pour l'entourage. Proposer, entraîner, accompagner dehors, marcher, bouger : c'est un travail quotidien que nous faisons à votre place une partie du temps.
« Elle cherche ses mots, elle ne comprend plus ce qu'on lui dit. »
Dans les formes qui touchent le langage, la mémoire tient mais les mots partent. Phrases courtes, gestes, supports visuels, patience : la communication se réapprend, avec l'orthophoniste.
Les dégénérescences lobaires fronto-temporales sont des maladies rares : France Alzheimer cite environ 11 cas pour 100 000 personnes, et jusqu'à 40 % de formes familiales. Elles débutent en moyenne vers 60 ans, parfois bien plus tôt. Un centre de référence national, à la Pitié-Salpêtrière, et des centres de compétences en région les suivent.
À la maison, ce n'est pas d'abord la mémoire qui change, mais la personne. Dans la forme comportementale, la plus fréquente : désinhibition, apathie, perte d'empathie, rituels, conduites alimentaires nouvelles. Dans les formes qui touchent le langage, les mots partent alors que le reste semble tenir. Le choc est conjugal, familial et professionnel : la personne travaille encore, les enfants sont à la maison.
Ce qui aide : un cadre stable et prévisible ; des propositions concrètes plutôt que des questions ouvertes ; l'activité physique quotidienne ; des mises en danger anticipées, sans drame ; des observations écrites ; du relais pour le conjoint et les enfants ; des mesures juridiques pensées tôt.
Ce qui n'aide pas : raisonner, moraliser, se vexer, punir ; changer d'intervenant ; laisser la surveillance reposer sur un adolescent ; attendre la crise pour parler d'argent et de conduite. Nos auxiliaires de vie sont préparés à cela.
Au début : un cadre et du relais
Quand la surveillance devient quotidienne : une présence organisée
Quand l'aide devient nécessaire pour tout : une équipe qui se relaie
| Créneau | Lundi | Mardi | Mercredi | Jeudi | Vendredi | Samedi | Dimanche |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Tôt le matin6h–8h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Matin8h–12h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Midi12h–14h | Repas11h30–14hRepas accompagné, cadre stable, pas de sortie seule | Repas11h30–14hRepas accompagné, cadre stable, pas de sortie seule | Repas11h30–14hRepas accompagné, cadre stable, pas de sortie seule | Repas11h30–14hRepas accompagné, cadre stable, pas de sortie seule | Repas11h30–14hRepas accompagné, cadre stable, pas de sortie seule | Libre | Libre |
| Après-midi14h–18h | Libre | Sorties14h–17hMarche, piscine, activité physique | Libre | Sorties14h–17hMarche, piscine, activité physique | Libre | Sorties14h–17hMarche, piscine, activité physique | Libre |
| Soirée18h–21h | Libre | Libre | Présence18h–21hRelais du soir pour son mari et leur fils | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Nuit21h–6h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
Véronique, 58 ans, dégénérescence fronto-temporale
Vit avec son mari et leur fils lycéen.
Exemple illustratif
Lundi
Mardi
Mercredi
Jeudi
Vendredi
Samedi
Dimanche
Libre
Environ 25 heures par semaine.
Légende des activités
Véronique a 58 ans. Elle vit avec son mari, qui travaille, et leur fils lycéen. Du lundi au vendredi, de onze heures trente à quatorze heures, la même auxiliaire de vie prépare et partage le repas avec elle, dans le même ordre chaque jour, et veille à ce qu'elle ne sorte pas seule. Le mardi, le jeudi et le samedi après-midi, elles marchent ou vont à la piscine. Le mercredi soir, une présence de dix-huit heures à vingt et une heures libère son mari et leur fils. Le planning se relit avec la famille et le centre de référence. Exemple illustratif, prénom fictif.
Avant de commencer
Évaluation gratuite à domicile, avec la personne et ses proches. Devis détaillé et gratuit.
Avant de commencer
Sélection et présentation de l'intervenant ou de l'auxiliaire de vie.
Quand les besoins changent
À tout moment, vous pouvez modifier ou arrêter l'accompagnement, dans le respect de la réglementation applicable.
Cette maladie frappe des familles jeunes : un conjoint qui travaille, des enfants adolescents, des parents parfois encore vivants. Le diagnostic arrive souvent après des années de conflits mal compris. Vous avez le droit d'être épuisé, en colère, et d'avoir besoin d'aide pour vous. L'association France-DFT propose une ligne d'écoute, des permanences et des groupes de soutien, y compris pour les enfants.
Des auxiliaires de vie préparés à la dégénérescence fronto-temporale : les troubles du comportement, l'apathie, la désinhibition, les conduites alimentaires, les troubles du langage, les mises en danger. Avant de commencer, nous apprenons avec vous ce qui apaise et ce qui déclenche, et nous vous présentons l'équipe.
monparcourshandicap.gouv.fr
pour-les-personnes-agees.gouv.fr
impots.gouv.fr
Deux à trois minutes. Aucune question n’est obligatoire, sauf vos coordonnées.
Écrit par Équipe éditoriale Youdom Care, rédaction, avec l'aide d'un outil d'écriture sous sa responsabilité
Mise à jour le 20 septembre 2026
