Maladies neurodégénératives
Lucide le matin, absent l'après-midi, effrayé le soir par quelqu'un que vous ne voyez pas. Des nuits agitées, des chutes, une raideur qui ressemble à Parkinson. Vous cherchez une aide qui comprenne ces fluctuations sans y voir de la mauvaise volonté. Nous prenons la journée comme elle vient : quand la lucidité est là, on en profite ; quand elle s'en va, on sécurise et on rassure. Et nous ne contredisons jamais une hallucination : on apaise, on détourne l'attention, on note pour les soignants.
« À dix heures il discute, à quinze heures il ne sait plus où il est. »
Les fluctuations de vigilance sont la marque de cette maladie. Une aide utile ne s'étonne pas, ne juge pas, et adapte le programme de l'heure à ce que la personne peut, là, maintenant.
« Elle voit des enfants dans le salon, et elle a peur. »
Les hallucinations visuelles sont fréquentes et souvent présentes dès le début. Les nier ne sert à rien. Rassurer, éclairer la pièce, changer d'activité, parler d'autre chose : cela se prépare.
« La nuit, il crie, il se débat, il est tombé du lit. »
Le sommeil est souvent très agité, et les levers nocturnes sont l'heure des chutes. Une présence de nuit sécurise et rend le sommeil au conjoint, qui n'en peut plus.
« Depuis ce médicament, tout s'est aggravé d'un coup. »
Cette maladie rend certaines personnes très sensibles à certains médicaments. Toute question de ce type relève du médecin. Notre rôle : observer, décrire précisément, transmettre vite.
La maladie à corps de Lewy est, après la maladie d'Alzheimer, la deuxième cause de troubles neurocognitifs liés à une dégénérescence. Elle débute en général après 50 ans. France Alzheimer estime qu'environ 250 000 personnes sont concernées en France et que deux sur trois ne sont pas diagnostiquées ; l'association A2MCL avance le chiffre de 200 000. La maladie est souvent confondue avec Alzheimer ou Parkinson, et reconnue tard.
À la maison, la vigilance fluctue d'une heure à l'autre. Les hallucinations visuelles sont fréquentes dès le début : des personnes, des animaux, que la personne voit vraiment. La lenteur, la raideur et les chutes rappellent la maladie de Parkinson. Le sommeil est agité, avec des rêves vécus à voix haute. Enfin, certaines personnes réagissent très mal à certains médicaments : toute question sur ce point relève du médecin, et vite.
Ce qui aide : un cadre stable, les mêmes horaires, les mêmes visages ; profiter des heures de lucidité ; rassurer face à une hallucination au lieu de la nier ; un logement éclairé, dégagé, sans objets trompeurs ; des présences de nuit ; des observations écrites, datées, transmises aux soignants.
Ce qui n'aide pas : contredire, raisonner, s'agacer de ce qui était possible hier ; multiplier les intervenants ; presser ; laisser le conjoint assurer seul les nuits pendant des mois. Nos auxiliaires de vie sont préparés à cela.
Au début : des repères et du relais
Quand les chutes et les nuits s'installent : une présence étendue
Au stade avancé : une équipe qui se relaie
| Créneau | Lundi | Mardi | Mercredi | Jeudi | Vendredi | Samedi | Dimanche |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Tôt le matin6h–8h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Matin8h–12h | Gestes du quotidien8h–10h30Lever, toilette, petit-déjeuner, selon la forme du jour | Gestes du quotidien8h–10h30Lever, toilette, petit-déjeuner, selon la forme du jour | Gestes du quotidien8h–10h30Lever, toilette, petit-déjeuner, selon la forme du jour | Gestes du quotidien8h–10h30Lever, toilette, petit-déjeuner, selon la forme du jour | Gestes du quotidien8h–10h30Lever, toilette, petit-déjeuner, selon la forme du jour | Gestes du quotidien8h–10h30Lever, toilette, petit-déjeuner, selon la forme du jour | Gestes du quotidien8h–10h30Lever, toilette, petit-déjeuner, selon la forme du jour |
| Midi12h–14h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Après-midi14h–18h | Libre | Présence14h–17hPrésence, marche sécurisée, relais pour sa femme | Libre | Présence14h–17hPrésence, marche sécurisée, relais pour sa femme | Libre | Libre | Libre |
| Soirée18h–21h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Nuit21h–6h | Libre | Nuit21h–6hNuit : réveils agités, levers sécurisés | Libre | Nuit21h–6hNuit : réveils agités, levers sécurisés | Libre | Libre | Nuit21h–6hNuit : réveils agités, levers sécurisés |
Henri, 79 ans, maladie à corps de Lewy
Vit avec sa femme.
Exemple illustratif
Lundi
Mardi
Mercredi
Jeudi
Vendredi
Samedi
Dimanche
Environ 51 heures par semaine, dont 3 nuits.
Légende des activités
Henri a 79 ans et vit avec sa femme. Tous les matins, de huit heures à dix heures trente, la même auxiliaire de vie l'aide à se lever, à se laver et à déjeuner, en suivant la forme du jour : un matin, il raconte sa vie de cheminot ; un autre, il ne reconnaît pas la cuisine. Le mardi et le jeudi après-midi, elle reste avec lui pour marcher et sécuriser le logement pendant que sa femme sort. Trois nuits par semaine, une présence de nuit gère les réveils agités et les levers, pour qu'elle dorme. Exemple illustratif, prénom fictif.
Avant de commencer
Évaluation gratuite à domicile, avec la personne et ses proches. Devis détaillé et gratuit.
Avant de commencer
Sélection et présentation de l'intervenant ou de l'auxiliaire de vie.
Quand les besoins changent
À tout moment, vous pouvez modifier ou arrêter l'accompagnement, dans le respect de la réglementation applicable.
Cette maladie est souvent diagnostiquée tard, et les proches ont vécu longtemps sans comprendre les fluctuations, les cauchemars et les hallucinations. Vous n'avez rien fait de travers. Notre rôle est aussi de vous rendre des nuits et de vous montrer ce qui apaise. L'association A2MCL propose une écoute téléphonique, des groupes de parole et des webinaires.
Des auxiliaires de vie préparés à la maladie à corps de Lewy : les fluctuations d'une heure à l'autre, les hallucinations visuelles, la raideur, les chutes, le sommeil agité, la sensibilité à certains médicaments. Avant de commencer, nous apprenons avec vous les heures de votre proche et ce qui le rassure, et nous vous présentons l'équipe.
pour-les-personnes-agees.gouv.fr
monparcourshandicap.gouv.fr
impots.gouv.fr
Deux à trois minutes. Aucune question n’est obligatoire, sauf vos coordonnées.
Écrit par Équipe éditoriale Youdom Care, rédaction, avec l'aide d'un outil d'écriture sous sa responsabilité
Mise à jour le 20 septembre 2026
