Maladies neurodégénératives
La force qui s'en va, puis la parole, la déglutition, le souffle. Une pensée intacte, qui veut tout décider, jusqu'au bout. Vous cherchez une équipe qui suive cette évolution rapide sans jamais avoir un temps de retard. Nous préparons chaque adaptation avant qu'elle ne soit urgente : le lève-personne, le fauteuil, la tablette, les nuits, le relais en équipe. Et nous ne décidons rien à votre place : vous restez la personne qui organise sa vie, nous sommes les bras et la présence.
« Il y a trois mois il marchait, aujourd'hui il ne peut plus se lever seul. »
La maladie va vite, et chaque étape arrive avant qu'on l'ait prévue. Une aide utile anticipe : matériel, gestes, heures de présence, tout se prépare avec vous et les soignants une étape à l'avance.
« Elle a toute sa tête, et on lui parle comme si elle n'était plus là. »
La pensée est le plus souvent intacte. La personne décide de tout : ses horaires, ses textures, ses positions, qui entre chez elle. Nos intervenants s'adressent à elle, pas à son entourage.
« On ne comprend plus ce qu'il dit, et ça le met en rage. »
Quand la parole s'en va, la communication se réorganise : tableau de lettres, tablette, commande oculaire. L'intervenant apprend le système choisi avec l'ergothérapeute et lui laisse le temps de dire.
« Je le lève, je le tourne, je le couche : mon dos ne tient plus. »
Les transferts et les changements de position deviennent quotidiens et lourds. Le lève-personne, le lit médicalisé et une équipe qui se relaie protègent son confort et votre santé.
La sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, touche les neurones qui commandent les muscles volontaires. L'Inserm indique qu'environ 8 000 personnes en sont atteintes en France, avec 2,5 nouveaux cas pour 100 000 habitants chaque année, et que les premiers signes apparaissent le plus souvent entre 50 et 70 ans (dossier mis à jour le 24 février 2026). L'évolution est rapide, en quelques années, et très variable d'une personne à l'autre.
À la maison, tout change vite : la force, puis la parole, la déglutition et la respiration. La pensée est le plus souvent intacte. La personne voit venir chaque étape et veut garder la main sur ses choix, ses horaires, son intimité, ses visites. Pour l'entourage, le rythme est celui d'une course : le matériel arrive après le besoin, les nuits s'allongent, le corps de l'aidant lâche.
Ce qui aide : une longueur d'avance, pour que le matériel soit là avant le besoin ; des intervenants qui connaissent le lève-personne, les positions et les textures ; un mode de communication appris par toute l'équipe ; des présences longues, de nuit si besoin ; une frontière claire avec les soignants ; un conjoint relayé avant de s'effondrer.
Ce qui n'aide pas : parler à la place de la personne ou au-dessus d'elle ; attendre l'urgence ; changer d'intervenant sans transmettre ; improviser un transfert sans matériel ; laisser l'aidant assurer seul les nuits. Nos auxiliaires de vie sont préparés à cela.
Au début : préserver l'énergie et préparer la suite
Quand les transferts et la parole se compliquent : une présence quotidienne
Au stade avancé : 24h/24 en équipe, avec les soignants
| Créneau | Lundi | Mardi | Mercredi | Jeudi | Vendredi | Samedi | Dimanche |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Tôt le matin6h–8h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Matin8h–12h | Gestes du quotidien8h–11hLever au lève-personne, toilette, installation au fauteuil | Gestes du quotidien8h–11hLever au lève-personne, toilette, installation au fauteuil | Gestes du quotidien8h–11hLever au lève-personne, toilette, installation au fauteuil | Gestes du quotidien8h–11hLever au lève-personne, toilette, installation au fauteuil | Gestes du quotidien8h–11hLever au lève-personne, toilette, installation au fauteuil | Gestes du quotidien8h–11hLever au lève-personne, toilette, installation au fauteuil | Gestes du quotidien8h–11hLever au lève-personne, toilette, installation au fauteuil |
| Midi12h–14h | Repas12h–13h30Repas adapté, textures selon l’orthophoniste | Repas12h–13h30Repas adapté, textures selon l’orthophoniste | Repas12h–13h30Repas adapté, textures selon l’orthophoniste | Repas12h–13h30Repas adapté, textures selon l’orthophoniste | Repas12h–13h30Repas adapté, textures selon l’orthophoniste | Repas12h–13h30Repas adapté, textures selon l’orthophoniste | Repas12h–13h30Repas adapté, textures selon l’orthophoniste |
| Après-midi14h–18h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Soirée18h–21h | Présence19h–22hCoucher, changements de position, tablette de communication | Présence19h–22hCoucher, changements de position, tablette de communication | Présence19h–22hCoucher, changements de position, tablette de communication | Présence19h–22hCoucher, changements de position, tablette de communication | Présence19h–22hCoucher, changements de position, tablette de communication | Présence19h–22hCoucher, changements de position, tablette de communication | Présence19h–22hCoucher, changements de position, tablette de communication |
| Nuit21h–6h | Libre | Nuit21h–6hNuit : positions, appel, relais de sa femme | Libre | Nuit21h–6hNuit : positions, appel, relais de sa femme | Libre | Nuit21h–6hNuit : positions, appel, relais de sa femme | Libre |
Paul, 63 ans, maladie de Charcot (SLA)
Vit avec sa femme, en hospitalisation à domicile.
Exemple illustratif
Lundi
Mardi
Mercredi
Jeudi
Vendredi
Samedi
Dimanche
Environ 80 heures par semaine, dont 3 nuits.
Légende des activités
Paul a 63 ans et vit avec sa femme ; l'hospitalisation à domicile passe chaque matin pour les soins. Tous les jours, de huit heures à onze heures, une auxiliaire de vie assure le lever au lève-personne, la toilette et l'installation au fauteuil. À midi, elle prépare le repas aux textures conseillées par l'orthophoniste et reste le temps qu'il faut. Le soir, de dix-neuf à vingt-deux heures, une présence assure le coucher et les changements de position, tablette de communication à portée de main. Trois nuits par semaine, une présence de nuit relaie sa femme. Exemple illustratif, prénom fictif.
Avant de commencer
Évaluation gratuite à domicile, avec la personne et ses proches. Devis détaillé et gratuit.
Avant de commencer
Sélection et présentation de l'intervenant ou de l'auxiliaire de vie.
Quand les besoins changent
À tout moment, vous pouvez modifier ou arrêter l'accompagnement, dans le respect de la réglementation applicable.
Cette maladie va vite et demande tout au conjoint : les transferts, les nuits, les décisions, la peur. Vous avez le droit d'être relayé sans culpabilité, et vous devez l'être pour tenir dans la durée. L'ARSLA propose un soutien psychologique et social aux aidants, du prêt de matériel et des livrets d'information avec la filière FILSLAN.
Des auxiliaires de vie préparés à la SLA : les transferts avec lève-personne, les positions, les textures, la communication alternative, la présence de nuit, la coordination avec l'hospitalisation à domicile. Avant de commencer, nous apprenons avec vous et l'ergothérapeute les gestes et le matériel de votre proche, et nous vous présentons l'équipe.
monparcourshandicap.gouv.fr
pour-les-personnes-agees.gouv.fr
impots.gouv.fr
Deux à trois minutes. Aucune question n’est obligatoire, sauf vos coordonnées.
Écrit par Équipe éditoriale Youdom Care, rédaction, avec l'aide d'un outil d'écriture sous sa responsabilité
Mise à jour le 20 septembre 2026
