Maladies neurodégénératives
Une fatigue que personne ne voit, des poussées imprévisibles, la chaleur qui aggrave tout, et cette phrase : « tu as l'air en forme ». Vous voulez continuer à travailler, à élever vos enfants, à vivre. L'aide sert à ça. Nous prenons ce qui épuise : le logement, le linge, les courses, les repas, la sortie d'école. Pendant une poussée, les heures augmentent vite ; après, elles redescendent. C'est vous qui décidez.
« Le soir, je n'ai plus rien. Le ménage attendra, et il attend. »
La fatigue de la sclérose en plaques ne se voit pas et ne se rattrape pas en dormant. Chaque tâche ménagère se paie sur l'énergie du lendemain. Confier le logement, le linge et les courses, c'est récupérer des heures de vie.
« Une poussée, et tout s'effondre pendant trois semaines. »
Pendant une poussée et le temps de récupérer, il faut de l'aide tout de suite, beaucoup, puis moins. Une organisation qui grandit en quelques jours et redescend ensuite, sans renégocier.
« Je ne peux plus aller chercher les enfants à l'école certains jours. »
Les journées d'école ne s'arrêtent pas avec la fatigue ou la chaleur. Une présence fiable à 16 h 30, pour la sortie, le goûter, les devoirs et le dîner, protège les enfants et vous.
« La toilette et les transferts deviennent difficiles. »
Quand l'équilibre, la vue ou la vessie compliquent les gestes, une aide discrète et formée aux transferts permet de rester chez soi, dans votre organisation, pas dans la sienne.
La sclérose en plaques touche le plus souvent de jeunes adultes : l'Inserm situe le début moyen des symptômes autour de 30 ans et compte environ 110 000 personnes concernées en France, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas par an (dossier mis à jour en septembre 2020). Dans la forme la plus fréquente, la maladie évolue par poussées, entre lesquelles la vie reprend, avec ou sans séquelles.
Au quotidien, ce sont la fatigue invisible, les troubles de l'équilibre, de la vue, de la vessie, la sensibilité à la chaleur, et l'imprévisibilité. La personne est souvent active, parent, en poste : l'aide doit s'intégrer à sa vie, pas la remplacer.
Ce qui aide : décharger ce qui épuise, garder l'énergie pour l'essentiel, une organisation qui grandit vite pendant une poussée et redescend ensuite, des horaires adaptés à la chaleur, une présence fiable pour les enfants, et le respect absolu des choix de la personne.
Ce qui n'aide pas : décider à sa place, commenter, s'installer dans son organisation, ou attendre l'épuisement pour proposer de l'aide.
Vie active avec fatigue
Pendant et après une poussée
Handicap installé
| Créneau | Lundi | Mardi | Mercredi | Jeudi | Vendredi | Samedi | Dimanche |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Tôt le matin6h–8h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Matin8h–12h | Gestes du quotidien9h–12hLogement, linge, repas de la semaine | Libre | Gestes du quotidien9h–12hLogement, linge, repas de la semaine | Libre | Gestes du quotidien9h–12hLogement, linge, repas de la semaine | Libre | Libre |
| Midi12h–14h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Après-midi14h–18h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
| Soirée18h–21h | Libre | Présence16h30–19hSortie d’école, devoirs, dîner | Libre | Présence16h30–19hSortie d’école, devoirs, dîner | Libre | Libre | Libre |
| Nuit21h–6h | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre | Libre |
Claire, 38 ans, sclérose en plaques
Deux enfants.
Exemple illustratif
Lundi
Mardi
Mercredi
Jeudi
Vendredi
Samedi
Libre
Dimanche
Libre
Environ 14 heures par semaine.
Légende des activités
Claire a 38 ans et deux enfants. Le lundi, le mercredi et le vendredi, de neuf heures à midi, une aide à domicile s'occupe du logement, du linge et prépare les repas de la semaine pendant que Claire télétravaille ou se repose. Le mardi et le jeudi, de seize heures trente à dix-neuf heures, la même personne va chercher les enfants à l'école, gère le goûter, les devoirs et le dîner. Les semaines de poussée, les heures doublent en quelques jours ; elles redescendent quand Claire le décide. Chaque bilan ajuste : moins l'hiver, plus l'été quand la chaleur pèse. Exemple illustratif, prénom fictif.
Avant de commencer
Évaluation gratuite à domicile, avec la personne et ses proches. Devis détaillé et gratuit.
Avant de commencer
Sélection et présentation de l'intervenant ou de l'auxiliaire de vie.
Quand les besoins changent
À tout moment, vous pouvez modifier ou arrêter l'accompagnement, dans le respect de la réglementation applicable.
Un conjoint qui compense tout, des enfants qui grandissent avec la maladie, des parents inquiets : la sclérose en plaques touche toute la maison. Notre aide libère aussi les proches, et respecte la place de chacun. Les associations proposent écoute, information et rencontres entre personnes concernées.
Des aides à domicile et auxiliaires de vie préparés à la sclérose en plaques : la fatigue invisible, les poussées, la chaleur, l'équilibre, les transferts, la vessie, et surtout le respect de l'organisation d'un adulte actif. Nous construisons le planning avec vous et vous présentons l'équipe avant de commencer.
monparcourshandicap.gouv.fr
impots.gouv.fr
pour-les-personnes-agees.gouv.fr
Deux à trois minutes. Aucune question n’est obligatoire, sauf vos coordonnées.
Écrit par Équipe éditoriale Youdom Care, rédaction, avec l'aide d'un outil d'écriture sous sa responsabilité
Mise à jour le 20 septembre 2026
