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Youdom Care

Enfants en situation de handicap

Polyhandicap : des gestes sûrs, une attention de chaque instant

La main d'un adulte guide la main d'un enfant qui presse de la pâte à modeler rouge

Votre enfant dépend entièrement de vous : pour bouger, manger, se faire comprendre, être en sécurité. Vous connaissez chacun de ses signes. Vous cherchez des intervenants qui apprennent ce langage-là, qui savent installer, transférer, veiller, et qui ne franchissent jamais la frontière du soin. Nous apprenons avec vous les installations, les transferts avec matériel et les signes de confort et d'inconfort de votre enfant, avant la première venue. Et nous appliquons à la lettre les protocoles fixés par le médecin et par vous, sans jamais improviser.

La fiche de vie de votre enfant

Écrite avec vous, lue par chaque personne qui vient.

  • Ce qu'il aime
  • Ce qui l'apaise
  • Ce qui le met en difficulté
  • Comment il communique
  • Ses routines
  • Ses protocoles

Je décris les besoins de mon enfant

Je décris les besoins de mon enfantÊtre rappelé(e)01 84 80 17 03
  • Intervenants préparés au polyhandicap et au matériel
  • Fiche de vie et protocoles écrits avec les parents
  • Soirées, nuits, vacances, présence à l'hôpital

Vous vous reconnaissez ?

Vous vous reconnaissez ?

Ce que nous faisons, concrètement

  • Les gestes du quotidien

    • Installer et changer de position selon les consignes des rééducateurs : coussins, corset, attelles, verticalisateur.
    • Réaliser les transferts avec le matériel : lève-personne, siège de bain, fauteuil.
    • Aider aux repas selon les textures, positions et rythme fixés, avec une vigilance constante aux fausses routes.
    • Assurer la toilette, le change, l'habillage, avec douceur et sans précipitation.

  • Présence et sécurité

    • Assurer les soirées, les nuits, les mercredis, les vacances, la présence à l'hôpital aux côtés des parents.
    • Observer en permanence les signes de confort et d'inconfort, de douleur, de fatigue, de crise.
    • Appliquer le protocole en cas de crise d'épilepsie, tel que le médecin et les parents l'ont fixé.

  • Lien social et stimulation

    • Parler à votre enfant, lui annoncer ce qui vient, respecter son rythme et ses réponses.
    • Proposer les stimulations sensorielles qu'il aime : musique, lumière, matières, bain, sortie en fauteuil.
    • Rendre du temps aux parents et à la fratrie : une soirée, une nuit, un week-end.

  • Coordination avec les soignants

    • Se coordonner avec l'infirmier, le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, l'IME ou le SESSAD, l'hospitalisation à domicile si elle existe.
    • Reprendre à la maison les installations et les gestes montrés par les rééducateurs.
    • Noter ce qui change : douleur, sommeil, alimentation, crises, et le transmettre aux parents et aux soignants.

Ce que le polyhandicap change à la maison

Le polyhandicap associe une déficience motrice sévère et une déficience intellectuelle sévère, avec souvent d'autres atteintes : épilepsie, troubles de la déglutition, troubles sensoriels, douleurs. Le CESAP (Comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées) accompagne en Île-de-France les enfants vivant avec un polyhandicap et leurs familles, dans des établissements et services ; le Groupe Polyhandicap France fait connaître cette situation et défend les droits des personnes et de leurs aidants.

À la maison, tout passe par les parents : les installations, les transferts, les repas, les nuits, les protocoles, l'interprétation de chaque signe. L'aide humaine n'a de sens que si elle apprend ce savoir et le respecte à la lettre.

Ce qui aide, et ce qui n'aide pas

Ce qui aide : des gestes appris avec vous et les rééducateurs, écrits, refaits à l'identique ; une observation constante des signes de confort et d'inconfort ; des protocoles connus par cœur ; le matériel maîtrisé ; des nuits de relais ; une équipe restreinte et stable ; une frontière claire avec les soins ; et du temps rendu aux parents et à la fratrie.

Ce qui n'aide pas : improviser un transfert, une position ou une texture ; un intervenant qui change sans transmission ; laisser les parents assurer seuls les nuits pendant des années ; confondre aide humaine et soin. Nos intervenants sont préparés à cela.

Les ressources autour de vous

  • L'institut médico-éducatif (IME), le SESSAD ou l'établissement qui accueille votre enfant, ses rééducateurs et son médecin fixent les installations, les textures et les protocoles ; nous les appliquons à la maison.
  • Le CESAP accompagne les familles d'enfants vivant avec un polyhandicap en Île-de-France, avec un espace familles et de la pair-aidance.
  • Le Groupe Polyhandicap France publie une lettre, des ressources sur les droits, la communication, la scolarisation et le soutien aux parents et à la fratrie.
  • L'AEEH et ses compléments, la PCH, l'AJPP et le crédit d'impôt financent une partie de l'aide humaine ; la MDPH instruit les demandes.

Un accompagnement qui évolue

  1. Des soirées régulières

    Le retour d'IME, l'installation, le repas, le bain, le coucher : les mêmes intervenants, les mêmes gestes, plusieurs soirs par semaine. La fiche de vie et les protocoles sont écrits, le matériel est appris. Le complément d'AEEH ou la PCH financent souvent ces heures.

  2. Soirées, mercredis et nuits

    Une organisation qui couvre les soirs, une partie des mercredis et des nuits de relais, avec une équipe restreinte qui partage les mêmes repères. Les parents dorment, la fratrie retrouve ses parents.

  3. Vacances, hospitalisations, présence étendue

    Des journées entières pendant les vacances, une présence à l'hôpital aux côtés des parents, jusqu'à une présence continue en équipe qui se relaie, en coordination étroite avec les soignants.

Exemple de semaine

Lina, 6 ans, polyhandicap

Vit avec ses parents et son grand frère.

Exemple illustratif

  • Lundi

    • Gestes du quotidien17h–20hRetour d’IME, installation, repas, changements de position, bain

  • Mardi

    • Gestes du quotidien17h–20hRetour d’IME, installation, repas, changements de position, bain

  • Mercredi

    • Présence13h30–18h30Après-midi avec Lina : kinésithérapie, temps calme, jeux sensoriels

  • Jeudi

    • Gestes du quotidien17h–20hRetour d’IME, installation, repas, changements de position, bain

  • Vendredi

    • Gestes du quotidien17h–20hRetour d’IME, installation, repas, changements de position, bain
    • Nuit21h–6hNuit : positions, surveillance selon le protocole, relais des parents

  • Samedi

    • Nuit21h–6hNuit : positions, surveillance selon le protocole, relais des parents

  • Dimanche

    Libre

Environ 35 heures par semaine, dont 2 nuits.

Légende des activités

  • Gestes du quotidien
  • Présence
  • Nuit
Les mains d'un enfant laissent couler du sable au-dessus d'un seau bleu

Lina a 6 ans et vit avec un polyhandicap ; elle habite avec ses parents et son grand frère. Le lundi, le mardi, le jeudi et le vendredi, de dix-sept à vingt heures, la même auxiliaire de vie l'accueille au retour de l'IME : installation dans son siège, repas aux textures prescrites, changements de position, bain, coucher, en suivant sa fiche de vie et le protocole en cas de crise. Le mercredi après-midi, kinésithérapie puis temps calme et jeux sensoriels. Le vendredi et le samedi, une présence de nuit relaie ses parents, qui dorment enfin. Exemple illustratif, prénom fictif.

Le suivi

Et pour vous, les proches

Vous êtes les experts de votre enfant, et vous portez tout : les gestes, les nuits, les rendez-vous, l'angoisse. Confier une partie de cela à des professionnels préparés ne vous retire rien : cela vous rend du sommeil, du temps pour son frère ou sa sœur, et la possibilité de tenir dans la durée. Le Groupe Polyhandicap France et le CESAP accompagnent les familles en Île-de-France.

Qui intervient ?

Des intervenants préparés au polyhandicap : installations et changements de position, transferts avec matériel, alimentation avec précaution, communication non verbale, conduite à tenir en cas de crise selon le protocole. Avant la première venue, chaque membre de l'équipe a lu la fiche de vie et les protocoles, a vu les gestes avec vous et a rencontré votre enfant.

Ce que nous ne faisons pas

Combien ça coûte, quelles aides ?

  • AEEH, l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé

    Pour qui ?
    Les parents d'un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap.
    Comment la demander ?
    Dossier déposé auprès de la MDPH ; l'allocation est versée par la CAF ou la MSA.

    Combien ?

    monparcourshandicap.gouv.fr

  • PCH, la prestation de compensation du handicap

    Pour qui ?
    Les personnes en situation de handicap, selon des conditions d'âge et de handicap évaluées par la MDPH.
    Comment la demander ?
    Dossier déposé auprès de la MDPH de votre département.

    Combien ?

    monparcourshandicap.gouv.fr

  • Crédit d'impôt et avance immédiate

    Pour qui ?
    Toute personne qui règle des services à la personne à domicile, qu'elle soit imposable ou non.
    Comment la demander ?
    Lors de la déclaration de revenus, ou chaque mois par l'avance immédiate proposée par l'Urssaf.

    Combien ?

    impots.gouv.fr

Tarifs et aides en détail

Questions fréquentes

Où s'arrête l'aide humaine, où commence le soin ?
L'aide humaine prend la vie quotidienne : installations, transferts, repas, toilette, change, présence, nuits. Les soins infirmiers, les aspirations, l'alimentation par sonde et les décisions sur les médicaments relèvent des soignants. Certains gestes ne peuvent être délégués que dans un cadre précis, écrit avec le médecin et vous. Cette frontière se fixe dès l'évaluation, avec l'équipe qui suit votre enfant.
Comment apprenez-vous les gestes propres à mon enfant ?
Avec vous et, quand c'est possible, avec les rééducateurs : chaque installation, chaque transfert, chaque position est montré, refait devant vous, puis écrit avec des photos si vous le souhaitez. Les signes de confort et d'inconfort de votre enfant sont décrits dans la fiche de vie. Rien ne se fait avant d'avoir été appris.
Que faites-vous en cas de crise d'épilepsie ?
Exactement ce que prévoit le protocole fixé par le médecin et par vous, y compris quand appeler les secours et quand vous prévenir. Rien de plus, rien de moins. Chaque intervenant le connaît avant sa première venue et l'a sous les yeux. Chaque crise est notée avec son heure, sa durée et son contexte, pour vous et pour le médecin.
Assurez-vous des nuits ?
Oui : des nuits de relais, certaines nuits ou toutes, selon vos besoins. L'intervenant assure les changements de position, la surveillance prévue au protocole et l'appel des parents ou des secours si nécessaire ; il ne remplace pas une surveillance médicale d'appareil. Nous en parlons avec vous et, le cas échéant, avec l'hospitalisation à domicile.
Pouvez-vous être présents à l'hôpital ?
Oui, aux côtés des parents et avec l'accord du service : pour que votre enfant ait quelqu'un qu'il connaît quand vous devez partir travailler, dormir ou vous occuper de ses frères et sœurs. L'intervenant connaît ses signes et ses habitudes, et transmet à l'équipe soignante ce qu'il observe, sans se substituer à elle.
Quelles aides financent l'accompagnement ?
L'AEEH et ses compléments, ou la PCH pour l'aide humaine : un choix est à faire entre les deux, selon ce qui est le plus favorable. S'y ajoutent l'allocation journalière de présence parentale si vous réduisez votre activité, le crédit d'impôt de 50 % et le CESU préfinancé. Nous vous aidons à décrire les besoins pour le dossier MDPH.

Décrire votre situation

Deux à trois minutes. Aucune question n’est obligatoire, sauf vos coordonnées.

Sources et relecture

  • Groupe Polyhandicap France (GPF)gpf.asso.frconsultée le 20 septembre 2026
  • CESAP — Comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapéescesap.asso.frconsultée le 20 septembre 2026
  • service-public.gouv.fr — Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)service-public.gouv.frvérifiée le 1 juin 2026 · consultée le 20 septembre 2026
  • service-public.gouv.fr — Prestation de compensation du handicap (PCH)service-public.gouv.frvérifiée le 1 juillet 2026 · consultée le 20 septembre 2026
  • service-public.gouv.fr — Allocation journalière de présence parentale (AJPP)service-public.gouv.frvérifiée le 14 juin 2026 · consultée le 20 septembre 2026

Écrit par Équipe éditoriale Youdom Care, rédaction, avec l'aide d'un outil d'écriture sous sa responsabilité

Mise à jour le 20 septembre 2026