Ce que la déficience intellectuelle change à la maison
Trisomie 21, syndromes génétiques, causes inconnues : la déficience intellectuelle prend des visages très différents. Ce qui est commun, c'est un apprentissage plus lent, qui demande de décomposer, de répéter, de laisser le temps, et une vulnérabilité qui pousse l'entourage à protéger, parfois trop. L'Unapei, qui rassemble les associations de familles du handicap intellectuel, défend une société où chacun peut « choisir et vivre sa vie » avec les accompagnements nécessaires ; Trisomie 21 France agit pour que les personnes fassent entendre leur voix et leurs propres choix.
À la maison, cela veut dire des gestes appris pas à pas, des repères stables, des loisirs à trouver, des trajets à apprendre, et des parents qui portent tout, y compris la place de leur enfant parmi les autres.
Ce qui aide, et ce qui n'aide pas
Ce qui aide : des apprentissages découpés et répétés ; des repères visuels et des mots stables ; le temps de réussir ; des visages connus ; des loisirs inclusifs préparés ; des trajets appris progressivement ; un passage à l'adolescence préparé avec les professionnels ; du temps rendu à la fratrie.
Ce qui n'aide pas : faire à la place, aller vite, changer de consigne, surprotéger, isoler, décider seul des questions d'intimité ou d'avenir. Nos intervenants sont préparés à cela.
Les ressources autour de vous
- L'école, l'unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS), l'institut médico-éducatif (IME) ou le SESSAD, l'orthophoniste et le psychologue fixent les objectifs d'apprentissage ; nous les prolongeons à la maison.
- L'Unapei et ses associations locales informent, accompagnent et proposent des activités.
- Trisomie 21 France et ses associations territoriales soutiennent l'autodétermination, la scolarisation et la vie sociale.
- L'AEEH, la PCH et le crédit d'impôt financent une partie de l'aide humaine ; la MDPH instruit les demandes.